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appel pour la greffe...mais malade |
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Mercredi 18 janvier au soir, l'atmoshère était très particulière après l'appel de l'hôpital, et l'excitation, le stress, puis la grosse déception et les pleurs...
En effet, avec ne serait ce qu'un rhume, la transplantation n'est pas possible, c'est un gros risque, étant donné que les défenses immunitaires sont nulles après les traitements lourds d'immuno suppression....
On ne baisse pas les bras, on repart quand même, mais on se demande à quand la prochaine fois...
Raphaël était très en colère aujourd'hui, et a tout refusé au jardin des piou piou...
mais il y retourne demain pour son diplôme de pioupiou et la photo avec ses copains, puis retour à Lyon samedi.
On aura vraiment adorés et profités de cette semaine..merci PHilippe, c'était génial.
merci de vos messages, et regardez demain soir, Raph et Nolan, des champions, comme tant d'autres enfants formidables.. |
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un grand pas vers la greffe |
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Depuis cet été, assez mouvementé, par nos différents déplacements pour le plaisir, et les hospitalisations à Bordeaux, Paris, Nice et Lyon, pour des septicémies, et une 1ère partie du bilan pour la greffe à necker,, nous avons bien avancé. La greffe intestinale pédiatrique reste encore assez rare, est n'est proposée par les médecins de l'hôpital Necker, seuls à la pratiquer, qu'en dernier recours. Ce sont eux, qui après études du dossier proposer par les médecins suivant l'enfant, qui vont décider ou non d'une transplantation. A savoir, qu'ils préfèrent laisser un enfant en parentérale, perfusion, s'il n'existe pas trop de complications, car une greffe est risquée. Nous avons donc fait 2 hospitalisations à Necker en juillet et novembre pour effectuer ce bilan, une grosse batterie d'examens, certains lourds, afin de déterminer si Raph est transplantable ou non. Nous remontons le 15 décembre revoir le chirurgien, et déterminer les organes à greffer, foie,pancréas, intestin, côlon, estomac, très rare, mais un espoir considérable si ça peut fonctionner, même s'il restera malade.... |
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Depuis l'intervention du mois d'avril, Raphaël, était rentré à la maison, pour se remettre doucement. Au mois de juin, une intervention a été prévue pour la pose d'un nouveau broviac, qui malheureusement, s'est terminée par 2 blocs...mais posé quand même! Fin juin, nous avons pu partir une semaine à Sanary, en compagnie d'amis, ayant un petit bonhomme malade, sous parentérale également. C'est grâce à l'association le cervolant bleu que cette échapée a pu avoir lieu...Sylvie et son mari ont tout organisé,avec comme surprise, une journée en voilier, portant le drapeau de pirate!! Devant les yeux éblouis de Raph, nous avons pris place sur le voilier, avec le capitaine, et l'équipe de c'est quoi l'amour!! Nous ayant contacter pour tourner une émission...un moment inoubliable, de la joie, des fous rires, et l'occasion de faire connaître le quotidien de Raph, en dehors de l'hôpital. Chasse au trésor sur l'île de Porquerolles, pour couronner le tout! Un peu plus tard, en juillet, petit détour par Arcachon, avec notre ami David, un petit vol au dessus du bassin et de la dune du pyla, une merveille! Mais malheureusement, 2 jours seulement de bien, puis une hospitalisation sur Bordeaux pour température. Après notre retour, direction Necker pour le bilan pré greffe de Raphaël: une batterie d'examens, de bilans, afin de le mettre sur la liste pour une transplantation multi viscérales: estomac, pancréas, foie, intestin, côlon... A savoir que seul Necker, et ses médecins prennent des décisions pour ce geste, qui reste encore exceptionnel: 100greffes depuis 1988. Petite virée en touriste sur Paris, avec ses cousins et sa tata, afin de voir la dame de fer, balade en péniche et bon temps! Monsieur Verhlac nous a gentillement offert une semaine son appartement aux Houches, afin de prendre une bonne bouffée d'oxygène, et faire l'ascension de l'aiguille du midi, et balade au parc du Merlet, magnifique. Et pour terminer notre tour de France, retour dans le sud, Sanary entre amis, Agde avec des amis de l'anas, et orphéopolis, puis Raph a rejoint son amoureuse à St Raphaël!!!!! Malheureusement, cette semaine s'est achevée par une hospitalisation à Nice, et transfert sur Lyon, pour une nouvelle sépticémie. |
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Lire la suite... [un été bien riche]
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De retour de notre escapade parisienne, entourés des cousins et de tata, ainsi que david ette.
Passage obligé par Disneyland, où nous avons eu la chance et le privilège de voir Jack sparrow, qui a proposé de faire la descente de pirates des Caraïbes avec nous!!!Le petit pirate n'a pas arrêté de lui parler, du black pearl, de piraterie en tout genre....et photo dédicacée offerte à la sortie!
Un tour en bateau mouche sur la Seine afin d'admirer quelques uns des plus beaux monuments, puis visite de l'expo des dinosaures porte de Versailles, un régal!
Et pour finir, ascension de la tour Eiffel, les enfants et la tata ont été subjugués par la vue, qui est splendide c'est vrai!
Et retour à Lyon pour l'anniversaire de son tonton, en compagnie des cousins, et cousines.
Puis demain, nous repartons vers la mer.... |
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