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Désolée d'avoir mis si longtemps avant de mettre des nouvelles... La fin de l'année 2010 et début 2011 n'est pas très glorieuse pour le petit prince qui enchaîne septicémies sur septicémies et rectites extrêmemnt douloureuses. Ce qui lui a valu quelques longs mois à l'hôpital, ainsi qu'un mois d'isolement pour des bactéries multi-résistantes... Les f^tes de fin d'année encore une fois là bas, mais le père Noël sait bien où déposer les cadeaux pour son plus grand plaisir, et voir son émerveillement reste toujours un moment de magie. Cette année va être encore difficile, une grosse intervention chirurgicale, visant à retirer, le grële restant, aboucher le rectum à la peau afin d'essayer des lavements à viser thérapeutiques, ablation de la vésicule, biopsies du foie et des muscles....puis bilan pré transplantation, car son état se dégrade fortement et c'est la seule issue envisagée: multi transplantation:pancréas, intestin en totalité, foie et estomac..très lourd, beaucoup d'angoisses et de questions, mais un espoir tout de même.. vous pouvez aller sur sa page facebook: Raphaël ,fort comme 3 pommes, suivre ses aventures merci à toutes et tous pour votre soutien et votre amour |
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Bonjour, Cela fait déjà quelques temps que les news ne sont plus à jour faute de temps. Depuis le mois de juin, après plusieurs hospitalisations pour des sépticémies, une intervention ORL, les vacances... Raph a partagé de grands moments cet été, malgré quelques désagréments liés à la maladie, avec des escapades à la mer, en compagnie de ses cousins, de "saéva", il a pu goûter aux joies de la mer, baignades et châteaux de sables, un vrai bonheur. Des choses, si banales pour nous, mais des exploits pour lui, paré de sa combinaison de pirate!, gracieusement offerte par la société Land off à Marseille, il a exploré les fonds marins et les vagues... Raph a également pu voler à 2 reprises en hélicoptère, une avec un ami, l'autre avec la brigade de gendarmerie de Lyon, 2vols extraordinaires et inoubliables. Visite, également du GIPN, que l'on remercie, ils nous ont ouvert gentillement leurs portes et leurs coeurs, afin d'offrir à petit homme une part de rêve... Divers sorties, cirque, Marineland, parcs ont continués de faire voyager Raph, afin de l'aider à surmonter toutes ces épreuves. Car depuis la rentrée, la maladie fait son come back en force: sépticémies, inflammations du rectum, douleurs... Il garde malgré tout le sourire, mais est bien fatigué et las de tout ça. Il a tout de même intégré l'école, certes peu, 1h45 par jour, et ce en dehors des diverses périodes d'hospit, mais il est vraiment heureux d'avoir un endroit à lui, loin de tout son quotidien. Mais non sans peine, car la scolarité des enfants "différents" est un véritable parcours du combattant, que je ne lâcherai pas!!! De gros bisous à vous tous qui le soutenez , des pensées à tous les petits copains malades.... à très vite Allez sur facebook: Raphaël, fort comme 3 pommes, afin de suivre les péripéties du petit pirate |
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Le répit a duré quelques jours, une bonne 10aine, jusqu'à ce qu'une vilaine otite montre son nez, perfore, et renvoie Raph à l'hôpital. Et oui, pour une otite, une fièvre importante, c'est direction HOPITAL pour lui, comme pour tous les enfants porteurs d'une voie centrale! Décision de mettre des antibios, en attendant les résultats des bilans de sang, et puis avec concertation du médecin, autorisation de rentrer à la maison avec le traitement. Mais on devait attendre l'antibiogramme...sauf que la bébête qui était là, était un staphylocoque doré résistant bien sûr!!!! Donc exit les antibios en iv (intra veineux, Raph ne prend pas par la bouche, car son intestin n'assimile pas) et on part avec des gouttes pour l'oreille, et une voie abîmée! Départ 23H30 pour la Vendée, et le mariage de son parrain,, yes! Raph et moi, attendions cela depuis presqu'un an, alors ,le râter, sûrement pas. Halte à Bourges pour dormir un peu, et on termine la route tranquillement le mercredi. Jeudi, quartier libre, direction donc,, la Rochelle et son magnifique aquarium,, vraiment fabuleux, étonnant, dépaysant... raph ,avec son audio guide, cherchait les poissons et autres habitants marins, demandés par la petite tortue Anticoche, à quatre pattes, eh oui , interactif à souhait! Vendredi, le grand jour, mariage, et Raph a une mission des plus importantes, puisqu'il emmène les alliances à l'église, le tout sur une petite cloche en forme de coeur! Il a rempli son rôle à merveille, suivi de sa maman, car bien sûr, il était branché, le tout dans un magnifique costume, blanc et crème, cravate, et petites chaussures, un petit canon, lol!!! Mon fils!, le plus beau!! Merci à l'amie de Séverine de lui avoir confectionné la salopette si rapidement et si gentillement. 2 jours de fêtes, de jeux, de joie, d'amour...Raph a pu être en compagnie d'enfants et être comme eux, jouer, danser , chanter...à la différence, que le matin et le soir, je le suivais, maman était sur son dos, ou presque. !!!!mais bon, il était heureux. Malheureusement, le retour le fût moins. Même s'il s'amusait et riait...il était en subocclusion, ce depuis déjà une bonne semaine, et la fièvre montrait quelque peu son nez. Mais je ne m'imaginais pas devoir rentrer si vite...... Juste avant, on a quand même fait un petit détour par le futuroscope, qui se trouvait sur la route, afin de profiter de quelques attractions, Arthur, les films en 3D...et de rencontrer des gens adorables....merci à vous, vous vous reconnaîtrez!! Puis halte à Bourges encore, sauf que là, 40° de température, délires toute la nuit, pas de baisse malgré le perfalgan, ( doliprane en intra veineux!!!!ndlr). Et donc départ précipité pour Lyon, avec le docteur Gillet au bout du fil, pour le chek point, Raph étant vraiment pas bien, frissonnant, vomissant, bleuissant...merci à Lyon pour son soutien, doc, d'avoir attendu Raph et qui voulait envoyer le samu. Pas besoin, maman est pilote et quelques heures après , Raph était pris en charge. Septicémie avérée de nouveau, et me..., et réparation de la voie centrale vraiment endommagée! Après 7 jours, retour au domicile pour finir les antibios, car la maison lui manque et que début juin, il doit y retourner. Car une intervantion ORL est prévue, rien de grave, mais pour lui c'est 3 jours... A ce jour, il se remet doucement...dur, dur pour ce petit homme, de ne pas avoir de vie normale, las d'être malade.... Je voudrais remercier Crystelle, son mari, sa famille, les amis, les miens, les personnes qui nous soutiennent, l'hôpital, les équipes, les filles, l'had,, tant de personnes, que je n'ai pas forcément le temps de remercier, mais je vous ai tous dans mon coeur, si, si il ya de la place pour tous!!!!!! merci encore votez sur link, rubrique vos histoires, fort comme 3 pommes, et appuyez sur j'aime, non sur facebook. |
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Bonjour à tous, Désolée pour le silence depuis presque 2 mois , mais Raph a subi une longue hospitalisation , et il est de retour depuis peu. Après un séjour ensoleillé à Prapoutel, petite station charmante, où nous avons profités des dernières neiges , et ce grâce à Monsieur Detroyat, qui nous a généreusement prêté son appartement , le retour fût difficile. Raph n'était pas très en forme , peu enclin aux joies de la glisse, mais en a profité quand même; avec quelques glissades, bonhomme de neiges et des rencontres. Nous avons dû nous rendre dès notre retour à l'hôpital, via les pompiers, pour une forte température, une infection pointait son nez. Le petit homme n'était vraiment pas bien, et a été pris en charge dans le service des soins continus, la mini réa, par une équipe exceptionnelle, médecins, infs et auxiliaires, tous adorables et efficaces! Une tentative de retour à domicile avec antibios après 1 semaine, qui a avortée devant les signes de sepsis de cette infection, toujours bien présente. Il aura fallu 1 mois d'hospit pour en venir à bout, et la force et la détermination de petit homme. Qui en sort encore fatigué , et stressé. Les passages à l'hôpital se font de plus en plus difficiles, traumatisants, malgré des sorties autorisées pour son équilibre. Où nous avons pu revoir Maéva et toute sa famille, lors d'une sortie au parc de Gerland, un vrai bonheur pour tous. On voudrait les remercier ainsi que Yann, les JSP de Gex, et tous ceux qui se mobilisent pour lui. Grâce à vous, cet été, la mer s'offre à lui , pour son grand bonheur! Merci à toute l'équipe des soins, les amis, vous tous qui répondez toujours présents. Une émission sur TF1, link, propose des sujets que l'on peut mettre en avant, c'est pour cela que j'ai écrit un peu l'histoire de Raph, allez voir, site de link, rubrique vos histoires, fortcomme3pommes; votez pour essayer de faire de son histoire, un combat. merci, on vous aime |
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