C'est quoi l'amour 

 L'émission du vendredi 20 janvier 2012 – Enfants malades : comment accéder à leur rêve ?A quatre ans, Raphaël souffre de trois ... - Émission du vendredi 20 janvier 2012 C'est quoi l'amour ?

A 5 ans, Raphaël a déjà passé trois ans de sa vie à l'hôpital. Sa maman a même déménagé de Villeurbanne au 3e arrondissement de Lyon pour se rapprocher du centre hospitalier. Le garçonnet souffre de trois maladies orphelines qui affectent gravement  son système digestif. Il est obligé de vivre au minimum 18h sur 24 avec une perfusion. Sa mère, Eva Champaud, avait lancé un appel aux dons en mars dernier sur TLM et dans Le Progrès pour pouvoir acheter un van médicalisé qui lui permette de soigner Raphaêl où qu'ils se trouvent. "Il peut avoir besoin de soins à n'importe quel moment, ce qui nous oblige à avoir avec nous 80 kg de matériel à chaque déplacement" raconte sa maman.

C'est un passage dans "Les Auditeurs ont la parole sur RTL" qui va changer la vie de cette famille. Ce jour-là, le standard a explosé, et 50000 euros de dons ont été récoltés, dont 25000 grâce à un groupement de pharmaciens.

Raphaël et Eva ont reçu jeudi leur van. Ce mardi, ils étaient de retour sur les ondes de RTL pour remercier les auditeurs. Puis direction Disneyland avant que l'enfant ne fasse sa rentrée en moyenne section à l'école Jean Jaurès de Villeurbanne où il n'avait presque pas pu aller l'année dernière à cause de la maladie. Et puisqu'une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, Raphaël vient d'être inscrit sur une liste pour une transplantation de l'intestin.

Reportage sur La chaine du Coeur

Fin janvier :

 petit reportage sur la chaîne du coeur, et gala en faveur de l'association de Raphaël et la fondation de l'abbé Pierre vendredi 27 janvier

Merci tout d'abord à l'association "donner la main, don de soi", sans qui rien ne se serait passer, merci Jean Marc ,Karine, , Maureen, Suzanne, Jacques.....de nous accompagner et de votre amitié.

Merci à toi David, d'être notre ami, et d'être toujours là......

Merci à vous tous qui nous suivez et nous soutenez...

Au groupe jeannin automobile de Meaux , deleur générosité, et leur coeur..

Le groupe de pharmacien et lucien...

RTL, les radios:scoop, lyon première....de nous suivrent

FRance 3, TLM, TF1..

Le progrès, 20 minutes, et tous ceux que je n'ai pas citer mais que l'on remercie..

Voir l'article

Une fin d'année sous bonnes augures....

Raphaël est inscrit depuis le 15 décembre, sur la liste de transplantation viscérale, et un espoir pour une vie meilleure!

Une bonne nouvelle en amène une autre, le multivan aménagé est aussi arrivé le 22 décembre!!

Raph se régale dans "sa maison" roulante, où le confort et la sécurité des soins peuvent être effectués, et maman prend ses marques avec le véhicule.

MERCI à vous tous sans quoi rien n'aurait été possible

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.tf1.fr%2Fc-quoi-l-amour%2Fles-emissions-tv%2Fc-est-quoi-l-amour-6938982.html&h=tAQFgPOTYAQGIY5xiUu61k99Fmld1J6GMh7RDy05zhq-lUg

voici le lien pour aller voir l'émission qui a été tournée fin juin , pour Carole Rousseau, c'est quoi l'amour, concernat les enfants malades et comment accéder à leurs rêves!!!

Depuis cet été, assez mouvementé, par nos différents déplacements pour le plaisir, et les hospitalisations à Bordeaux, Paris, Nice et Lyon, pour des septicémies, et une 1ère partie du bilan pour la greffe à necker,, nous avons bien avancé.

La greffe intestinale pédiatrique reste encore assez rare, est n'est proposée par les médecins de l'hôpital Necker, seuls à la pratiquer, qu'en dernier recours.

Ce sont eux, qui après études du dossier proposer par les médecins suivant l'enfant, qui vont décider ou non d'une transplantation.

A savoir, qu'ils préfèrent laisser un enfant en parentérale, perfusion, s'il n'existe pas trop de complications, car une greffe est risquée.

Nous avons donc fait 2 hospitalisations à Necker en juillet et novembre pour effectuer ce bilan, une grosse batterie d'examens, certains lourds, afin de déterminer si Raph est transplantable ou non.

Nous remontons le 15 décembre revoir le chirurgien, et déterminer les organes à greffer, foie,pancréas, intestin, côlon, estomac, très rare, mais un espoir considérable si ça peut fonctionner, même s'il restera malade....

Depuis l'intervention du mois d'avril, Raphaël, était rentré à la maison, pour se remettre doucement.

Au mois de juin, une intervention a été prévue pour la pose d'un nouveau broviac,  qui malheureusement, s'est terminée par 2 blocs...mais posé quand même!

Fin juin, nous avons pu partir une semaine à Sanary, en compagnie d'amis, ayant un petit bonhomme malade, sous parentérale également.

C'est grâce à l'association le cervolant bleu que cette échapée a pu avoir lieu...Sylvie et son mari ont tout organisé,avec comme surprise, une journée en voilier, portant le drapeau de pirate!!

Devant les yeux éblouis de Raph, nous avons pris place sur le voilier, avec le capitaine, et l'équipe de c'est quoi l'amour!!

Nous ayant contacter pour tourner une émission...un moment inoubliable, de la joie, des fous rires, et l'occasion de faire connaître le quotidien de Raph, en dehors de l'hôpital.

Chasse au trésor sur l'île de Porquerolles, pour couronner le tout!

Un peu plus tard, en juillet, petit détour par Arcachon, avec notre ami David, un petit vol au dessus du bassin et de la dune du pyla, une merveille!

Mais malheureusement, 2 jours seulement de bien, puis une hospitalisation sur Bordeaux pour température.

Après notre retour, direction Necker pour le bilan pré greffe de Raphaël: une batterie d'examens, de bilans, afin de le mettre sur la liste pour une transplantation multi viscérales: estomac, pancréas, foie, intestin, côlon...

A savoir que seul Necker, et ses médecins prennent des décisions pour ce geste, qui reste encore exceptionnel: 100greffes depuis 1988.

Petite virée en touriste sur Paris, avec ses cousins et sa tata, afin de voir la dame de fer, balade en péniche et bon temps!

Monsieur Verhlac nous a gentillement offert une semaine son appartement aux Houches, afin de prendre une bonne bouffée d'oxygène, et faire l'ascension de l'aiguille du midi, et balade au parc du Merlet, magnifique.

Et pour terminer notre tour de France, retour dans le sud, Sanary entre amis, Agde avec des amis de l'anas, et orphéopolis, puis Raph a rejoint son amoureuse à St Raphaël!!!!!

Malheureusement, cette semaine s'est achevée par une hospitalisation à Nice, et transfert sur Lyon, pour une nouvelle sépticémie.

Un grand merci à Jean Verlhac, Stéphanie Lefebvre, qui nous ont offert des moments de bonheur et d'évasions....

Merci à l'équipe des petits princes qui soutient Raph, même si à ce jour aucun voeu n'est encore réalisé faute de temps...

Merci à l'équipe de c'est quoi l'amour pour ce tournage exceptionnel, rendez vous à la rentrée...Elena, Laurent et Nicolas, vous nous manquez!!!!!!Carole Rousseau, gentillesse et élégance.

Merci à vous tous qui nous soutenez jour après jour,une aide précieuse pour notre moral, et on vous aime aussi!!!!!!!

Merci à toutes celles et ceux qui nous écrivez, mailez, etc, à qui j'essaie de répondre, même tardivement..

Pour la transplantation, nous attendons septembre pour la réunion et la décision des médecins.

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Cédric Dunis a parcouru le grand raid du Morbihan, soit 177 km en 33h avec courage et détermination.

Les kilomètres ont été achetés par un grand nombre de personnes, que nous remercions, pour l'association...

merci Cédric et Karine qui le soutien