Raphaël
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Quelques mois se sont écoulés et le temps a manqué pour vous donner des nouvelles. D'octobre à février, Raphaël a passé beaucoup de temps à l'hôpital pour des septicémies, et des rectites sévères, nécessistants antibiothérapies et morphine....Un Noël à l'hôpital, mais avec des copains, mamie et maman, et le père Noël qui a su le trouver pour le couvrir de cadeaux. Les lutins du père Noël sont même passés!!!!et Raph a passé un super moment avec eux. Le broviac a été de nouveau réparé, soit à ce jour 4 réparations , 12 au total et 11 broviacs..... Raphaël est devenue une mini star malgré lui, grâce à la médiatisation qui s'est organisée autour de lui , via J.M Roffat de TLM, qui est venu faire un reportage, puis de nombreux journalistes, France3, M6, RTL, 20 Minutes, Métro, le Progrès, une radio de Lyon.....une véritable chaîne de solidarité s'est créée depuis, des centaines de messages, dons, présents...un soutien énorme, et tellement réconfortant. Tout ceci nous a reboostet à fond, car le moral était en baisse.... Un gros projet d'acquisition de véhicule médicalisé est en cours, merci à toutes les personnes qui participent à ce que ce rêve devienne réalité, au groupement de pharmaciens qui a fait un geste magnifique, chaque participation est un peu comme une goutte d'eau, qui au bout du compte forme un fleuve... Quelques petites escapades sur Evian, et Courchevel, où nous avons passés des moments inoubliables, merci au clown Camembert, et son asso cardioducoeur.org., ainsi que tous les commerces, restaurants, et personnes qui ont permis à Raph et moi même de nous évader. Que du bonheur Et le 4 avril, Raphaël a subi une lourde intervention digestive qui, on l'espère va permettre de diminuer les infections, et les occlusions: La stomie de droite sur lui, soit 50cm d'intestin, ont été retiré, et la stomie refermée. A gauche, sur les 65 cm de jéjunum, 30 environ ont été laissé, et une nouvelle stomie créée. La vésicule billiaire retirée. Le rectum réduit un maximum, et abouché à la peau, où pour le moment une sonde sort sur son ventre, avant la mise en place d'un bouton, afin de lui faire quotidiennement des lavages à visée préventive, et limiter ces inflammations et infections du rectum...à suivre. Circoncision pour limiter les infections urinaires. Biopsies des muscles, car recherche d'une pathologie musculaire... et enfin biopsie du foie, pour voir où en est la stéatose. La parentérale et les infections abîment fortement le foie et les autres organes. Devant ce tableau infectieux, opératoires, et les problèmes liés à son réseau veineux, les médecins nous ont demandé de monter voir le doc Chardot, transplanteur, sur Necker. Il suggère une transplantation multi viscérales, de 3 ou 4 organes, avec inscription rapide sur une liste de greffe....risquée, sans certidude que cela fonctionne, mais son état de santé est incertain...malgré les sourires et sa joie de vivre. Alors, pour encore plus donner du peps et du courage à mon pirate, nous allons nous battre et profiter chaque jour de cette vie qui s'offre à nous....sans restrictions, ou presque..; Nous envisageons des voyages: disneyland, nigloland, mer, océan, Bretagne...partout où le vent nous mènera... on vous embrasse toutes et tous très fort ps: le 18 mai 2011, les max aventures de Vénissieux et Beynost organisent un appel aux dons pour l'assoc merci aux humoristes: Babass, Didier Bouchaud et leur confrère d'avoir organisé un spectacle au profit de Raph Courses organisées également pour le pirate, allez voir sur le profil facebook de Raphaël, fort comme 3 pommes Merci à Stéphane, du cabinet d'handicapologie qui est là et nous aide!!!!!!! Merci à tous ceux qui nous suivent et nous soutiennent. on vous aime
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