Le répit a duré quelques jours, une bonne 10aine, jusqu'à ce qu'une vilaine otite montre son nez, perfore, et renvoie Raph à l'hôpital.

Et oui, pour une otite, une fièvre importante, c'est direction HOPITAL pour lui, comme pour tous les enfants porteurs d'une voie centrale!

Décision de mettre des antibios, en attendant les résultats des bilans de sang, et puis avec concertation du médecin, autorisation de rentrer à la maison avec le traitement.

Mais on devait attendre l'antibiogramme...sauf que la bébête qui était là, était un staphylocoque doré résistant bien sûr!!!!

Donc exit les antibios en iv (intra veineux, Raph ne prend pas par la bouche, car son intestin n'assimile pas) et on part avec des gouttes pour l'oreille, et une voie abîmée!

Départ 23H30 pour la Vendée, et le mariage de son parrain,, yes!

Raph et moi, attendions cela depuis presqu'un an, alors ,le râter, sûrement pas.

Halte à Bourges pour dormir un peu, et on termine la route tranquillement le mercredi.

Jeudi, quartier libre, direction donc,, la Rochelle et son magnifique aquarium,, vraiment fabuleux, étonnant, dépaysant... raph ,avec son audio guide, cherchait les poissons et autres habitants marins, demandés par la petite tortue Anticoche, à quatre pattes, eh oui , interactif à souhait!

Vendredi, le grand jour, mariage, et Raph a une mission des plus importantes, puisqu'il emmène les alliances à l'église, le tout sur une petite cloche en forme de coeur!

Il a rempli son rôle à merveille, suivi de sa maman, car bien sûr, il était branché, le tout dans un magnifique costume, blanc et crème, cravate, et petites chaussures, un petit canon, lol!!! Mon fils!, le plus beau!!

Merci à l'amie de Séverine de lui avoir confectionné la salopette si rapidement et si gentillement.

2 jours de fêtes, de jeux, de joie, d'amour...Raph a pu être en compagnie d'enfants et être comme eux, jouer, danser , chanter...à la différence, que le matin et le soir, je le suivais, maman était sur son dos, ou presque. !!!!mais bon, il était heureux.

Malheureusement, le retour le fût moins.

Même s'il s'amusait et riait...il était en subocclusion, ce depuis déjà une bonne semaine, et la fièvre montrait quelque peu son nez.

Mais je ne m'imaginais pas devoir rentrer si vite......

Juste avant, on a quand même fait un petit détour par le futuroscope, qui se trouvait sur la route, afin de profiter de quelques attractions, Arthur, les films en 3D...et de rencontrer des gens adorables....merci à vous, vous vous reconnaîtrez!!

Puis halte à Bourges encore, sauf que là, 40° de température, délires toute la nuit, pas de baisse malgré le perfalgan, ( doliprane en intra veineux!!!!ndlr).

Et donc départ précipité pour Lyon, avec le docteur Gillet au bout du fil, pour le chek point, Raph étant vraiment pas bien, frissonnant, vomissant, bleuissant...merci à Lyon pour son soutien, doc, d'avoir attendu Raph et qui voulait envoyer le samu.

Pas besoin, maman est pilote et quelques heures après , Raph était pris en charge.

Septicémie avérée de nouveau, et me..., et réparation de la voie centrale vraiment endommagée!

Après 7 jours, retour au domicile pour finir les antibios, car la maison lui manque et que début juin, il doit y retourner.

Car une intervantion ORL est prévue, rien de grave, mais pour lui c'est 3 jours...

A ce jour, il se remet doucement...dur, dur pour ce petit homme, de ne pas avoir de vie normale, las d'être malade....

Je voudrais remercier Crystelle, son mari, sa famille, les amis, les miens, les personnes qui nous soutiennent, l'hôpital, les équipes, les filles, l'had,, tant de personnes, que je n'ai pas forcément le temps de remercier, mais je vous ai tous dans mon coeur, si, si il ya de la place pour tous!!!!!!

merci encore

votez sur link, rubrique vos histoires, fort comme 3 pommes, et appuyez sur j'aime, non sur facebook.

Bonjour à tous,

Désolée pour le silence depuis presque 2 mois , mais Raph a subi une longue hospitalisation , et il est de retour depuis peu.

Après un séjour ensoleillé à Prapoutel, petite station charmante, où nous avons profités des dernières neiges , et ce grâce à Monsieur Detroyat, qui nous a généreusement prêté son appartement , le retour fût difficile.

Raph n'était pas très en forme , peu enclin aux joies de la glisse, mais en a profité quand même; avec quelques glissades, bonhomme de neiges et des rencontres.

Nous avons dû nous rendre dès notre retour à l'hôpital, via les pompiers, pour une forte température, une infection pointait son nez.

Le petit homme n'était vraiment pas bien, et a été pris en charge dans le service des soins continus, la mini réa, par une équipe exceptionnelle, médecins, infs et auxiliaires, tous adorables et efficaces!

Une tentative de retour à domicile avec antibios après 1 semaine, qui a avortée devant les signes de sepsis de cette infection, toujours bien présente.

Il aura fallu 1 mois d'hospit pour en venir à bout, et la force et la détermination de petit homme.

Qui en sort encore fatigué , et stressé.

Les passages à l'hôpital se font de plus en plus difficiles, traumatisants, malgré des sorties autorisées pour son équilibre.

Où nous avons pu revoir Maéva et toute sa famille, lors d'une sortie au parc de Gerland, un vrai bonheur pour tous.

On voudrait les remercier ainsi que Yann, les JSP de Gex, et tous ceux qui se mobilisent pour lui.

Grâce à vous, cet été, la mer s'offre à lui , pour son grand bonheur!

Merci à toute l'équipe des soins, les amis, vous tous qui répondez toujours présents.

Une émission sur TF1, link, propose des sujets que l'on peut mettre en avant, c'est pour cela que j'ai écrit un peu l'histoire de Raph, allez voir, site de link, rubrique vos histoires, fortcomme3pommes; votez pour essayer de faire de son histoire, un combat.

merci, on vous aime

Voilà , le temps passe à une vitesse folle , et je viens vous compter quelques aventures.

Depuis le mois de janvier et notre escapades à la Clusaz, de nombreux voyages sont venus s'ajouter à ma collection.

Avec maman et un ami venu du pays des kangourous, et des diables de Tasmanie, nous avons mis les voiles à Paris pour une escapade de quelques jours.

Tout un programme : visite de la Géode , avec un film en 3D sur mes amis les dauphins , baleines et orques en tout genre , que je croyais toucher , grâce à mes superbes lunettes rouges. J'ai pu apprendre beaucoup de choses sur ces mammifères marins , qui doivent être protéger!

Puis , juste à côté ,se trouvait la cité des sciences, univers magique et fascinant , où j'ai pu tester , jouer avec les divers éléments , comme l'eau , l'air , la lumière...

De mon voyage, j'ai ramené le système solaire , et j'ai donc toutes les planètes au-dessus de moi lorsque je m'endors; pour encore plus de rêves , grâce à mon imagination débordante!

Nous avons pu revoir nos amis, Séverine et Anis, qui nous ont emmenés voir la Tour Eiffel , cette grande Dame de fer!

Mais je me suis endormi , et ne l'ai vu que d'en bas à mon réveil.

Après une petite visite en voiture , de la capitale , et oui touristes, Anis nous avait confectionné un délicieux repas, typique, plein de couleurs et de saveurs, un régal !

Nous avons reparlé de notre petite Mimi, qui nous manque, mais qui veille sur nous de là haut...on t'aimera toujours ma puce.

Pendant ces quelques jours, je suis très fatigué et maman me laisse branché tout le temps pour profiter un peu mieux.

Peu de temps après, nous sommes partis au ski, une nouvelle fois.

Une neige abondante était tombée à notre arrivée, laissant un magnifique manteau blanc.

Et dès le réveil, j'ai pu admirer cette majestueuse montagne, sous un ciel bleu azur, un bonheur.

Puis direction, les pistes, où j'ai pris mes leçons particulières, sous le contrôle d'Hervé, mon moniteur, très patient!

Car je parle toujours et interpelle les skieurs, un vrai numéro quoi!

A la fin de cette semaine, j'ai décroché mon ourson, et pris le téléski, trop cool.

Mais je voudrais bien, juste glisser avec maman sur les pistes!

Parties de boules de neige, petit igloo, et luges , sans oublier la piscine, où, avec mes brassards, je nage tout seul!

C'est que je suis grand maintenat!

Puis en repartant, nous avons fait escale chez mon parrain Raphaël et Stéphanie , pour profiter un peu d'eux.

Petit détour par le Semnoz, au dessus d'Annecy, mais le temps était vraiment moche, à ne rien y voir!

Et puis j'ai commencé à me sentir bizarre, à faire caca par mes fesses et à avoir de grosses douleurs.

Quelque chose arrivait...

Lundi, direction l'hôpital et après quelques discussions, je retourna à la maison.

Mais mardi, c'était pire, alors on revînt voir le docteur Peretti qui m'hospitalisa.

Et après un tas d'examens, douloureux et pas agréables du tout, on diagnostiqua une pouchite ulcérée.

Une inflammation du rectum pas très courante, et pour moi bien sûr!!!!

Résultat, antibio iv 3 fois par jours pendant 15 jours!

Mais je ne veux plus rester ici, mes jouets me manquent, et trop d'hôpital pour moi.

Alors, décision prise de rentrer chez moi, et maman s'occupera de moi.

A ce jour, les antibio ont été arrêtés car j'au eu de nouvelles sécrétions alors on attend un nouveau traitement!!!!

J'ai aussi soufflé , avec ma tata Alex et mes cousins, ses 30 bougies ; plus tard que prévu, mais ensemble.

Et mardi 2 mars, si tout va bien, je repars avec maman, Karine et Maëllys ma copine, voir Mickey pour la journée!

Voilà voilà, en vous souhaitant à tous beaucoup de bonheur, et en remerciant encore tous ceux qui se mobilisent tant.

On vous aime

Tout d'abord, nous vous souhaitons à toutes et tous une merveilleuse année 2010, pleine de joie, de réussite, et surtout une bonne santé, ainsi que des milliers de bonheurs à saisir.

Après une fin d'année entourés d'amis, fous rires et joies étaient au rendez vous, nous avons pris la route de la montagne, direction la Clusaz, pour profiter de la neige.

Bonjour à toutes et tous,

En cette veille de fêtes de fin d'année, nous tenions à vous remercier du fond du coeur pour votre générosité, votre soutien et votre implication à tous pour Raphaël.

Merci à l'association rêves d'enfants qui nous a généreusement offert une voiture, un confort et une liberté qui va nous permettre de profiter encore plus, et qui nous aide , mais aussi beaucoup d'autres enfants malades et hospitalisés.Un grand merci à Gilles et Eric. On pense à vous.

Bonjour à tous,

Déjà 1 mois que Raph est rentré à la maison et une autre hospitalisation, plus courte se profile bientôt!

Le temps est si vite passé et comme à notre habitude, nous en profitons le plus possible!

Peu après la sortie, nous avons mis les voiles vers St Raphaël, en compagnie de la famille Pelletier pour profiter du climat plus clément du sud et de ses beaux rayons de soleil.

Petit passage obligé à Marineland pour voir une nouvelle fois les dauphins, orques et compagnie , où Raph s'est pris pour un pirate et a abordé tout ce qui ressemblait à un navire.

Mercredi, Raphaël est de nouveau rentré à l'hôpital pour lui poser un nouveau broviac, voie centrale, car la sienne était en fin de vie!

Jeudi matin, pose parfaite sans complications puis de retour dans la chambre , prolapsus, intestin ressortant, certainement dû à l'anesthésie et au relâchement musculaire.

Les médecins font monter l'interne de chirurgie, essayant de le remettre sans insisté devant le douleur.

On lui administre un derivé morphinique pour le soulager et 1 heure plus tard, une autre chirurgienne arrive.

Le laps de temps écoulé depuis le début était de 4 heures!!!

Du coup , le prolapsus est encore plus important et l'intestin souffre.

Le 8 septembre, Raphaël a pris le chemin des écoliers pour intégrer comme chaque enfant , l'école maternelle.

Un très bon 1er contact avec les maîtresses et le directrice qui veulent au mieux intégrer Raph malgré les contraintes médicales de ce dernier.

Il est donc accueilli les après midis pendant 2 heures avec ses petits camarades, et pour sa plus grande joie, avec le passage des infirmiers ( merci à Nabil et Loïc ) pour vider ses poches et s'assurer que tout ce passe bien!

Quelques rétissances au début mais la joie de pouvoir être en compagnie d'autres enfants a vite pris le dessus!

J'ai pu le voir, courir dans tous les sens lors de la récréation, laissant libre cours à toute son énergie débordante, et à sa joie de vivre.

Mais déjà l'hôpital le rattrappe puisqu'il sera de nouveau en séjour à l'HFME, le 23 septembre pour une nouvelle pose de voie centrale, biopsie et autres.

D'ici là, il reste à la maison pour un examen visant à enregistrer sa glycémie, taux de sucre dans le sang, et ce pendant 3 jours.

Monsieur à un petit ordinateur relié en wifi, on n'arrête pas le progrès, qui reçoit les données de son petit cathéter implanté dans sa cuisse.

Dernières nouvelles: un concert est donné par le rotary international du pays de Gex le 22 septembre afin de récolter des fonds pour l'association; merci à Monsieur Guerin qui se mobilise pour lui ainsi qu'à vous tous.

Une course pédestre aura également lieu , celle des 9 clochers dans le baujolais, pour laquelle l'équipe de Fsk va courir.

Merci aussi à Maéva et toute l'équipe de Jsp de Gex qui sont encore et toujours là

Déjà le mois de septembre et la fin de l'été qui pointe son nez.

Pour Raphaël, il aura été riche en voyages, découvertes, et rencontres.

Le 16 aoüt, direction Annecy où nous avons fait tout d'abord escale au gite de l'école de Glaise, acceuilis chaleureusement par le grand Bernard, dans un lieu splendide avec une vue superbe sur les montagnes.

Programme bien rempli, avec des balades en fôret, rencontre avec madame limace, que Raphaël voulait inviter ( photo dans la galerie), essayage de sa combinaison de plongée, avec laquelle il a enfin pu s'adonner aux joies de la baignade et de la plage, pour son plus grand plaisir!

Mais surtout, Raph a pu faire son premier grand vol en parapente et découvrir les sentations de libertés que cela procure, sans aucunes appréhensions, et avec un sourire radieux!

Merci à Philippe de nous avoir donner ces instants magiques, en survolant le lac et la beauté des paysages.

Et oui pour Raph, les vacances continuent et les activités vont bon train!

Après la mer, la Sologne, à Lyon Peti homme trouve encore à se dépenser.

Un bref séjour à l'hôpital pour une réparation de sa voie centrale, le voilà reparti pour de nouvelles aventures.

Aujourd'hui, nous sommes donc allés avec son copain Loïc et sa maman , au parc accrobranche de Sainte Foy lès Lyon, City aventure.

Indiana Jones n'a qu'a bien se tenir car la relève est assurée!

et oui , vacances obligent les nouvelles de Raphaël se font attendre!

Vous avez pu découvrir les photos de nos escapades avant les écrits!!!

Du 9 au 11 juillet, nous sommes descendus à Marseille, afin d'effectuer les essayages de la combinaison de Raphaël, celle-ci ayant été commandée chez land off, où Gaël et sa maman nous ont chaleureusement accueillis et se sont vraiment donnés à fond pour trouver des solutions afin que Raph puisse se baigner!

Lundi 22 juin, nous nous sommes rendus à l'hôpital Debré à Paris pour une semaine d'examens, dans le cadre de la consultation pluridisciplinaire des POIC.

En effet, l'association des POIC a mis en place depuis janvier 2009, cette consult visant à faire un bilan global des enfants touchés par cette pathologie, est une chance et un moyen des mettre en évidence d'autres atteintes ou non, et d'essayer d'améliorer leurs conditions.

Le 5 juin, Raphaël a été de nouveau admis à l'hôpital pour température.

Depuis le jeudi il avait une forte fièvre mais ne voulait pas aller voir les docteurs!

A son arrivée ,le docteur Gillet, habitué à ce petit bonhomme, a préféré le mettre sous antibiotiques, et tout est bien vite rentré dans l'ordre.

Du 21 au 24 mai, s'est déroulé le week end rencontre de l'association des POIC.

Nous avons été accueillis à la ferme de Courcimont, en Sologne, à cette occasion; lieu fort agréable et enclin à la détente.

A notre arrivée, avec quelques apréhensions du fait que nous ne connaissions personne, les bras se sont grands ouverts, laissant la place à la chaleur de leurs coeurs à tous!