Raphaël

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L'émission du vendredi 20 janvier 2012 – Enfants malades : comment accéder à leur rêve ?A quatre ans, Raphaël souffre de trois ... - Émission du vendredi 20 janvier 2012 C'est quoi l'amour ?

A 5 ans, Raphaël a déjà passé trois ans de sa vie à l'hôpital. Sa maman a même déménagé de Villeurbanne au 3e arrondissement de Lyon pour se rapprocher du centre hospitalier. Le garçonnet souffre de trois maladies orphelines qui affectent gravement son système digestif. Il est obligé de vivre au minimum 18h sur 24 avec une perfusion. Sa mère, Eva Champaud, avait lancé un appel aux dons en mars dernier sur TLM et dans Le Progrès pour pouvoir acheter un van médicalisé qui lui permette de soigner Raphaêl où qu'ils se trouvent. "Il peut avoir besoin de soins à n'importe quel moment, ce qui nous oblige à avoir avec nous 80 kg de matériel à chaque déplacement" raconte sa maman.

C'est un passage dans "Les Auditeurs ont la parole sur RTL" qui va changer la vie de cette famille. Ce jour-là, le standard a explosé, et 50000 euros de dons ont été récoltés, dont 25000 grâce à un groupement de pharmaciens.

Raphaël et Eva ont reçu jeudi leur van. Ce mardi, ils étaient de retour sur les ondes de RTL pour remercier les auditeurs. Puis direction Disneyland avant que l'enfant ne fasse sa rentrée en moyenne section à l'école Jean Jaurès de Villeurbanne où il n'avait presque pas pu aller l'année dernière à cause de la maladie. Et puisqu'une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, Raphaël vient d'être inscrit sur une liste pour une transplantation de l'intestin.

Reportage sur La chaine du Coeur

Fin janvier :

petit reportage sur la chaîne du coeur, et gala en faveur de l'association de Raphaël et la fondation de l'abbé Pierre vendredi 27 janvier

Merci tout d'abord à l'association "donner la main, don de soi", sans qui rien ne se serait passer, merci Jean Marc ,Karine, , Maureen, Suzanne, Jacques.....de nous accompagner et de votre amitié.

Merci à toi David, d'être notre ami, et d'être toujours là......

Merci à vous tous qui nous suivez et nous soutenez...

Au groupe jeannin automobile de Meaux , deleur générosité, et leur coeur..

Le groupe de pharmacien et lucien...

RTL, les radios:scoop, lyon première....de nous suivrent

FRance 3, TLM, TF1..

Le progrès, 20 minutes, et tous ceux que je n'ai pas citer mais que l'on remercie..

Voir l'article

Une fin d'année sous bonnes augures....

Raphaël est inscrit depuis le 15 décembre, sur la liste de transplantation viscérale, et un espoir pour une vie meilleure!

Une bonne nouvelle en amène une autre, le multivan aménagé est aussi arrivé le 22 décembre!!

Raph se régale dans "sa maison" roulante, où le confort et la sécurité des soins peuvent être effectués, et maman prend ses marques avec le véhicule.

MERCI à vous tous sans quoi rien n'aurait été possible

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.tf1.fr%2Fc-quoi-l-amour%2Fles-emissions-tv%2Fc-est-quoi-l-amour-6938982.html&h=tAQFgPOTYAQGIY5xiUu61k99Fmld1J6GMh7RDy05zhq-lUg

voici le lien pour aller voir l'émission qui a été tournée fin juin , pour Carole Rousseau, c'est quoi l'amour, concernat les enfants malades et comment accéder à leurs rêves!!!

Mercredi 18 janvier au soir, l'atmoshère était très particulière après l'appel de l'hôpital, et l'excitation, le stress, puis la grosse déception et les pleurs...
En effet, avec ne serait ce qu'un rhume, la transplantation n'est pas possible, c'est un gros risque, étant donné que les défenses immunitaires sont nulles après les traitements lourds d'immuno suppression....
On ne baisse pas les bras, on repart quand même, mais on se demande à quand la prochaine fois...
Raphaël était très en colère aujourd'hui, et a tout refusé au jardin des piou piou...
mais il y retourne demain pour son diplôme de pioupiou et la photo avec ses copains, puis retour à Lyon samedi.
On aura vraiment adorés et profités de cette semaine..merci PHilippe, c'était génial.
merci de vos messages, et regardez demain soir, Raph et Nolan, des champions, comme tant d'autres enfants formidables..

Depuis cet été, assez mouvementé, par nos différents déplacements pour le plaisir, et les hospitalisations à Bordeaux, Paris, Nice et Lyon, pour des septicémies, et une 1ère partie du bilan pour la greffe à necker,, nous avons bien avancé.

La greffe intestinale pédiatrique reste encore assez rare, est n'est proposée par les médecins de l'hôpital Necker, seuls à la pratiquer, qu'en dernier recours.

Ce sont eux, qui après études du dossier proposer par les médecins suivant l'enfant, qui vont décider ou non d'une transplantation.

A savoir, qu'ils préfèrent laisser un enfant en parentérale, perfusion, s'il n'existe pas trop de complications, car une greffe est risquée.

Nous avons donc fait 2 hospitalisations à Necker en juillet et novembre pour effectuer ce bilan, une grosse batterie d'examens, certains lourds, afin de déterminer si Raph est transplantable ou non.

Nous remontons le 15 décembre revoir le chirurgien, et déterminer les organes à greffer, foie,pancréas, intestin, côlon, estomac, très rare, mais un espoir considérable si ça peut fonctionner, même s'il restera malade....

Depuis l'intervention du mois d'avril, Raphaël, était rentré à la maison, pour se remettre doucement.

Au mois de juin, une intervention a été prévue pour la pose d'un nouveau broviac, qui malheureusement, s'est terminée par 2 blocs...mais posé quand même!

Fin juin, nous avons pu partir une semaine à Sanary, en compagnie d'amis, ayant un petit bonhomme malade, sous parentérale également.

C'est grâce à l'association le cervolant bleu que cette échapée a pu avoir lieu...Sylvie et son mari ont tout organisé,avec comme surprise, une journée en voilier, portant le drapeau de pirate!!

Devant les yeux éblouis de Raph, nous avons pris place sur le voilier, avec le capitaine, et l'équipe de c'est quoi l'amour!!

Nous ayant contacter pour tourner une émission...un moment inoubliable, de la joie, des fous rires, et l'occasion de faire connaître le quotidien de Raph, en dehors de l'hôpital.

Chasse au trésor sur l'île de Porquerolles, pour couronner le tout!

Un peu plus tard, en juillet, petit détour par Arcachon, avec notre ami David, un petit vol au dessus du bassin et de la dune du pyla, une merveille!

Mais malheureusement, 2 jours seulement de bien, puis une hospitalisation sur Bordeaux pour température.

Après notre retour, direction Necker pour le bilan pré greffe de Raphaël: une batterie d'examens, de bilans, afin de le mettre sur la liste pour une transplantation multi viscérales: estomac, pancréas, foie, intestin, côlon...

A savoir que seul Necker, et ses médecins prennent des décisions pour ce geste, qui reste encore exceptionnel: 100greffes depuis 1988.

Petite virée en touriste sur Paris, avec ses cousins et sa tata, afin de voir la dame de fer, balade en péniche et bon temps!

Monsieur Verhlac nous a gentillement offert une semaine son appartement aux Houches, afin de prendre une bonne bouffée d'oxygène, et faire l'ascension de l'aiguille du midi, et balade au parc du Merlet, magnifique.

Et pour terminer notre tour de France, retour dans le sud, Sanary entre amis, Agde avec des amis de l'anas, et orphéopolis, puis Raph a rejoint son amoureuse à St Raphaël!!!!!

Malheureusement, cette semaine s'est achevée par une hospitalisation à Nice, et transfert sur Lyon, pour une nouvelle sépticémie.

De retour de notre escapade parisienne, entourés des cousins et de tata, ainsi que david ette.
Passage obligé par Disneyland, où nous avons eu la chance et le privilège de voir Jack sparrow, qui a proposé de faire la descente de pirates des Caraïbes avec nous!!!Le petit pirate n'a pas arrêté de lui parler, du black pearl, de piraterie en tout genre....et photo dédicacée offerte à la sortie!
Un tour en bateau mouche sur la Seine afin d'admirer quelques uns des plus beaux monuments, puis visite de l'expo des dinosaures porte de Versailles, un régal!
Et pour finir, ascension de la tour Eiffel, les enfants et la tata ont été subjugués par la vue, qui est splendide c'est vrai!
Et retour à Lyon pour l'anniversaire de son tonton, en compagnie des cousins, et cousines.
Puis demain, nous repartons vers la mer....

Un grand merci à Jean Verlhac, Stéphanie Lefebvre, qui nous ont offert des moments de bonheur et d'évasions....

Merci à l'équipe des petits princes qui soutient Raph, même si à ce jour aucun voeu n'est encore réalisé faute de temps...

Merci à l'équipe de c'est quoi l'amour pour ce tournage exceptionnel, rendez vous à la rentrée...Elena, Laurent et Nicolas, vous nous manquez!!!!!!Carole Rousseau, gentillesse et élégance.

Merci à vous tous qui nous soutenez jour après jour,une aide précieuse pour notre moral, et on vous aime aussi!!!!!!!

Merci à toutes celles et ceux qui nous écrivez, mailez, etc, à qui j'essaie de répondre, même tardivement..

Pour la transplantation, nous attendons septembre pour la réunion et la décision des médecins.

https://fbcdn-photos-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash4/223684_2315462645628_1221315957_2796699_490265_s.jpg

Cédric Dunis a parcouru le grand raid du Morbihan, soit 177 km en 33h avec courage et détermination.

Les kilomètres ont été achetés par un grand nombre de personnes, que nous remercions, pour l'association...

merci Cédric et Karine qui le soutien

Bonjour Raphaël, me voici revenu de l'étape du tour, le samedi j'ai circulé partout ou j'ai pu parler de toi a tout les gens , la presse locale, et meme le vainqueur de l'épreuve qui portait un maillot sur les maladies digestives pur hasard ! donc j'ai été le voir, des articles devrait parler de toi. Le lendemain pour l'épreuve nous avons eu des conditions dantesques, et au 70ème kms j'ai fait une hypothermie comme 3000 autres concurents, qui ne m'ont pas permis d'aller au bout, mais ce n'est pas grave le principal est que maintenant tu es connu hors des frontières, au luxembourg, en belgique, au Canada, j'ai beaucoup parlé de toi et de ton courage ainsi que de ta maman. Tout le monde a dit c'est un beau petit garçon. Maintenant je continuerai a porter la tenue sur Lyon et les environs et je repartirai pour de nouvelles aventures car le cycliste est quelqu'un de téméraire ! on pense bien a toi Pascal

Par : Pascal Henry

http://www.youtube.com/watch?v=skp54R4BCJY&feature=share

Par : Pascal Henry

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Raphaël - Un petit garçon courageux

Il est né le 3 septembre 2006, et dès 4 jours, il a subi sa première intervention chirurgicale. Beaucoup d’autres suivront, plus de 27 en 5 ans, certaines dans l’urgence de lui sauver immédiatement la vie.

Raphaël est atteint de trois maladies rares et orphelines:

atrésie du grêle

maladie de Hirschsprung totale

P.O.I.C. (dysplasie neuronale de type2B)

Beaucoup trop pour un petit bonhomme. Le cumul des trois est très complexe et aucun cas similaire n’est recensé dans le monde. Même les médecins n’ont d’abord pas voulu l’admettre.

Ce petit guerrier lutte jour après jour avec une force et un courage exemplaire. Déjà plus de 37 mois d’hospitalisations et de souffrances derrière lui mais malheureusement pas les derniers.

Sur son petit torse, une voie centrale (ou VVC pour Voie Veineuse Centrale) lui délivrant tout ce qui est nécessaire en alimentation et hydratation puisque ses maladies ne permettent pas à son intestin d’absorber une alimentation orale. Il s’agit d’un cathéter implanté dans la veine sous-clavière (proche du cœur). Raphaël a déjà eu plusieurs VVC dont fémorale, jugulaire, sous-clavière gauche et maintenant droite qui présentent de nombreux risques (septicémies, thromboses, embolies, pneumothorax…). C’est pourtant la seule solution pour le garder en vie. Ce type de nutrition entraîne de surcroît une dégradation rapide du système veineux et c’est sur ce seul dernier que le garçonnet peut recevoir une alimentation. Sa vie "ne tient qu’à un fil" auquel il est relié 18h sur 24h, avec à son extrémité une pompe et une poche de nutriments. La présence d’un "porteur" dans un périmètre restreint autour de l’enfant est obligatoire, sa maman est chargée de la pompe et de la poche nutritive dans un sac à dos ou sur une potence.

Sur son abdomen, une rectostomie, "un robinet" allant directement dans le rectum pour le "vidanger" et alimenter les cellules afin de tenter de le conserver , malgré le grand nombre d'infections ou rectites .

Toujours sur son abdomen, un anus artificiel : l’intestin qui, chez Raphaël, a été en grande partie retiré, il lui reste en tout 30cm de jéjunum, est directement abouché à la peau du ventre où une poche est fixée pour recueillir les selles.

Entre les problèmes de liquides acides et de fixations par pansements aussi sophistiqués soient-ils, l’épiderme et le derme de Raphaël présentent souvent des irritations voire des brûlures. Ses pansements doivent être changés tous les jours sur une surface à vif…
Ses ennuis ne s’arrêtent pas là. Il est victime de nombreuses septicémies. Ces infections extrêmement dangereuses l’ont déjà menacé 32 fois mais il a combattu! (Dans 40% des cas, les chocs septiques ont pourtant une issue fatale).

Cette présentation de l’existence de Raphaël, bien qu’elle soit déjà lourde, ne donne pourtant qu’une image superficielle des difficultés immenses et des aléas intolérables de son quotidien.

Malgré tout, c’est avec un optimisme et une vitalité stupéfiante que ce petit homme mord la vie à pleine dents (tous ceux qui le connaissent peuvent témoigner de sa vivacité incroyable et grand nombre en bonne santé ne sont pas aussi dynamiques!).

Sa maman l’élève absolument seule et supporte la souffrance de son enfant, les soins lourds et fastidieux qu’elle lui inflige pour sa survie, la tristesse, la peur et l’angoisse. A cela des difficultés financières viennent se greffer.

Ils font tout pour continuer à avancer en s’accrochant au moindre sourire de l’un et l’autre et aux mains que l’on peut leur tendre. Il est là et se bat pour la vie.

Rendez la lui plus belle et moins hostile…

Annecy (5)